Na een intensieve behandeling voor een rectumcarcinoom verwachten patiënten dat ze hun leven van voor de diagnose terug kunnen opnemen. Een groot deel van hen wordt echter geconfronteerd met een variëteit aan darmproblemen zoals incontinentie, urgentie, clustering en frequentie. Dit wordt het laag anterior resectie syndroom genoemd en heeft een negatieve impact op de kwaliteit van leven. Bij sommigen verbeteren deze symptomen maar een groot aantal onder hen ondervindt levenslang problemen. De bedoeling van ons onderzoek is om zicht te krijgen op de ervaringen en de noden van patiënten met het LARS en hun mantelzorger.
Er werd gebruik gemaakt van de grounded theory, hierbij werden individuele interviews afgenomen. Patiënten werden gerekruteerd door de verpleegkundig consulent/specialist door gebruik te maken van purposive sampling en later door theoretical sampling. Onderzoekerstriangulatie werd gebruikt tijdens de analyses.
De overweldigende symptomen van het LARS hebben een grote impact op het leven van verschillende rectumkanker overlevers. Een aantal concepten kwamen naar voor in de resultaten van 28 interviews. Een eerste concept is ‘alleen zijn’. Hierbij ervaren verschillende patiënten eenzaamheid ten gevolge van de symptomen, de trial and error die ze toepassen en de taboe en schaamte voor darmproblemen in onze maatschappij. Een tweede concept is ‘hoop’ om het LARS in hun dagelijkse leven te kunnen inpassen. Voor veel patiënten is dit een continue zoektocht. Een derde concept is ‘controleverlies’ ten gevolge van de onvoorspelbaarheid en de grote variëteit van de symptomen. Patiënten geven aan dat de hulpverlener er meestal niet in slaagt om goede informatie en counseling te geven.
Het is noodzakelijk dat de hulpverlener een goed zicht heeft op de problemen en noden die de patiënt met het LARS en zijn mantelzorger ervaren. Hiervoor wordt er een verpleegkundig spreekuur geïmplementeerd samen met een training voor hulpverleners. Tot slot wordt het lotgenotencontact verder uitgebouwd.

De strijd van rectumkanker overlevers: het laag anterior resectie syndroom (LARS)